Arra gondoltam amikor ezt a blogot elkezdtem írni, hogy ebben inkább csak a betegséggel kapcsolatos dolgokról írok, de ez nem is olyan egyszerű, mert egyenlőre olyan sok dolog nem történik a betegségemmel kapcsolatban. Persze írhatnám, hogy menyire rossz a vérképem, hogy azért vannak rossz napjaim, sokat kell pihennem, hogy fáj a torkom, folyik az orrom, náthás vagyok, de ezek nem számítanak. Ezekkel elvagyok. Csütörtökön megyek majd vérvételre. Megint lesz egy kis izgalom, hogy bírom-e még vér nélkül, ezekkel az eredményekkel. Én arra gondoltam, mondtam is a férjemnek, hogy ha a szervezetemet nem fenyegeti veszély, és hagyják, én nagyon szeretném elkerülni a transzfúziót. Inkább vállalom, hogy többet pihenek, vagy bármit megteszek, csak húzzuk el már március végéig ezt az állapotot, amikor majd megtörténik a transzplantáció.
Múlt héten készítettek velem egy riportot a betegségemről, hogyan derült ki, mit is jelent a myelodisplasia név, hogyan élem meg a betegséget, mit tud róla a család stb. Kíváncsi vagyok, hogy miként rakják össze a történetet, sikerült-e átadnom a lényeget? Nagyon profik voltak az operatőr , a riporter is, és nagyon kedvesek voltak velem. Ha meglesz a kész anyag, akkor majd megosztom itt.
A betegségem kapcsán az egyik legnehezebb dolog az volt, amikor az életünket meg kellett nyitni a világ előtt, beengedni a sajtót, médiát. nehéz volt kimondani, hogy igen szükségünk van más emberek segítségére, mert nem tudjuk megvalósítani a steril szobát, fürdőt, nem tudjuk biztosítani a szükséges feltételeket.
Most ott tartunk, hogy március végére tervezik a beavatkozást, és elképzelésem sincs arról, hogy hogyan tudjuk a szükséges dolgokat előteremteni....
Azt sem tudom, hogyan fog működni a dolog itthon, majd ha hazaérkezem a kórházból.
Jelenleg is anyagi gondjaink vannak, miként lesz majd ha kórházban leszek. Hogyan tud majd a férjem feljönni hozzám, vagy hogyan tudom majd lebeszélni, hogy ne jöjjön, mert azzal csak rontani fog az anyagi helyzetünkön. Minden Pesti út 10000 forint.
Már az problémát fog jelenteni, ha fel kell mennem vizsgálatra most február végén, március elején.
Mi lesz ha megkapom a listát amin rajta lesz amit vinnem kell magammal a kórházba?
Ilyen gondjaim vannak.....
Ne gondolja senki, hogy a betegség, és az anyagi problémák tönkreteszik a napjaimat! Igyekszem minden napból kihozni a maximumot, örülök a családdal töltött időnek, a szép dolgokra figyelek. A gondokon töprengeni ott vannak az éjszakák...
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése