Eredmény

Tegnap voltam vérvételen.

Az eredményt éreztem előre.

Fvs: 1800

Hgb:80

Htc:0,24

Plt:68

Most egy hét múlva kell mennem újabb vérvételre, mivel 2 hét alatt jelentősen romlott. Azt mondták, ha tovább romlik akkor a jövő héten kapok vért. Én a telefonba mondogattam a Doktornőnek, ha nem muszáj, akkor húzzuk még, azt mondta, hogy olyan készítményt kapnék, ami nem befolyásolná a transzplantáció eredményét, de inkább próbálom kibírni nélküle. Néha olyan gyengének érzem magam...., a kezeim mintha kőből lennének. 

Tegnap gondoltam rá, hogy milyen szerencsés vagyok, hogy találtak donort, mert most értettem meg, miről beszélt a Masszi Professzor, amikor azt mondta, hogy onnantól, mikortól vért kellene rendszeresen kapnom romlana az életminőségem. Gyerekek!!! Már romlik az életminőségem... Hogy mit szeretnék csinálni, az egy dolog, hogy mit tudok, az egy másik dolog. Folyton éhes vagyok, mellette hányingerem is van, néha szédibaba vagyok.

Nem  egyszerű igy lenni,.Kevés az erőm, nagyon fáradékony vagyok, ha tehetem akkor fekszek, sőt, alszok is.

Félek közösségbe menni, mert nagyon nem szeretnék semilyen fertőzést összeszedni. Éppen influnza járvány van, a faluban van kalici vírus, és 1 napos hányós vírus is.

Ha március végére összejön a transzplantáció, akkor kb 4 hetem van addig. Mondogatom a szervezetemnek, hogy még egy kis kitartás, aztán jön a német segítség, és utána jobb lesz. Addig kellene még bírni, aztán majd az orvosok és Isten segítségével jöhet a gyógyulás!

Tegnap eszembe jutott, hogy vajon milyen vércsoportu lesz a donor? Lehet, hogy ő is 0-ás? Vagy más vércsoporttal élek majd tovább? Majd kiderül....

“Gyógyszerekre nincs mindig szükség, de a gyógyulásba vetett hitre igen.” (Norman Cousins)

Arra gondoltam amikor ezt a blogot elkezdtem írni, hogy ebben inkább csak a betegséggel kapcsolatos dolgokról írok, de ez nem is olyan egyszerű, mert egyenlőre olyan sok dolog nem történik a betegségemmel kapcsolatban. Persze írhatnám, hogy menyire rossz a vérképem, hogy azért vannak rossz napjaim, sokat kell pihennem, hogy fáj a torkom, folyik az orrom, náthás vagyok, de ezek nem számítanak. Ezekkel elvagyok. Csütörtökön megyek majd vérvételre. Megint lesz egy kis izgalom, hogy bírom-e még vér nélkül, ezekkel az eredményekkel. Én arra gondoltam, mondtam is a férjemnek, hogy ha a szervezetemet nem fenyegeti veszély, és hagyják, én nagyon szeretném elkerülni a transzfúziót. Inkább vállalom, hogy többet pihenek, vagy bármit megteszek, csak húzzuk el már március végéig ezt az állapotot, amikor majd megtörténik a transzplantáció. 
Múlt héten készítettek velem egy riportot a betegségemről, hogyan derült ki, mit is jelent a myelodisplasia név, hogyan élem meg a betegséget, mit tud róla a család stb. Kíváncsi vagyok, hogy miként rakják össze a történetet, sikerült-e átadnom a lényeget? Nagyon profik voltak az operatőr , a riporter is, és nagyon kedvesek voltak velem. Ha meglesz a kész anyag, akkor majd megosztom itt. 


A betegségem kapcsán az egyik legnehezebb dolog az volt, amikor az életünket meg kellett nyitni a világ előtt, beengedni a sajtót, médiát. nehéz volt kimondani, hogy igen szükségünk van más emberek segítségére, mert nem tudjuk megvalósítani a steril szobát, fürdőt, nem tudjuk biztosítani a szükséges feltételeket.


Most ott tartunk, hogy március végére tervezik a beavatkozást, és elképzelésem sincs arról, hogy hogyan tudjuk a szükséges dolgokat előteremteni....
Azt sem tudom, hogyan fog működni a dolog itthon, majd ha hazaérkezem a kórházból. 
Jelenleg is anyagi gondjaink vannak, miként lesz majd ha kórházban leszek. Hogyan tud majd a férjem feljönni hozzám, vagy hogyan tudom majd lebeszélni, hogy ne jöjjön, mert azzal csak rontani fog az anyagi helyzetünkön. Minden Pesti  út 10000 forint.
Már az problémát fog jelenteni, ha fel kell mennem vizsgálatra most február végén, március elején.
Mi lesz ha megkapom a listát amin rajta lesz amit vinnem kell magammal a kórházba?
Ilyen gondjaim vannak.....


Ne gondolja senki, hogy a betegség, és az anyagi problémák tönkreteszik a napjaimat! Igyekszem minden napból kihozni a maximumot, örülök a családdal töltött időnek, a szép dolgokra figyelek. A gondokon töprengeni ott vannak az éjszakák... 

A blog címe, és a címadó dal

Arra gondoltam, hogy ugyan van egy másik blogom ami inkább személyes ( http://bogyonaploja.blogger.hu/ ), indítok egy másikat is amelyben inkább csak a betegségről, a gyógyuláshoz vezető útról fogok írni. A címválasztás nem véletlen, Kötéltánc, ahogy a Rock Bandban Zeffer András énekli: "Kötéltánc a lét határán ,rosszul lépsz egy más világ vár... " Amikor megtudtam, hogy megadta a Transzplantációs Bizottság az engedélyt a beültetéshez, sokat hallgattam ezt a számot.
Kötéltánc: Én vagyok a táncos akinek végig kell mennie a kötélen. A másik oldalon ott vár a gyógyulás. A betegség próbál kibillenteni az egyensúlyomból, mozgatja a lábam alatt a  kapaszkodót, de hiszem hogy átérek a kötél túloldalára, mert ezen az oldalon Isten tartja a kötelet, míg a védőhálót a család, a barátok,a szeretet, a hit szőtte, és nem engedik, hogy leessek.

Rock Band - Kötéltánc